|
みんな頑張ってる!! 動画あり
|
|
- 2008/06/19(Thu) -
|
|
いつも仲良くしてくださっている木のmama さんから 助けてぇ〜というコメがあり
 何ごとかと 覗いてみましたらば  ネットを通じて仲良くしているお友達の声を皆さんに伝えて欲しいという趣旨でした。 遠位型ミオパチーという難病が 難病指定されないために もしや最近発見した物質に効果の期待がもてるかも・・としても それを認可するまでの研究する莫大な費用を国が捻出出来ない為に みすみす指を咥えていなければならない現状から脱皮したいということです。 今回この病気の方々が患者の会を立ち上げ 難病指定してもらえる様 署名運動されています。 http://enigata.com/ こちらに飛んでみてください・・・との事です。 つい先月日本テレビ系の「モクスペ」で、『5年後、私は生きていますか？〜5年生存率7％の「平滑筋肉腫」難病と闘うウリナリ社交ダンス部講師〜』が放送されました。これまでに4度の手術を乗り越え、周囲に生きるパワーとエールを送り続ける吉野先生の姿を、ドキュメンタリーで収録した番組でしたが その方とだぶりました。  この病気も難病指定されておりません。 家族にも隠しておりましたが この番組と本を通じて? カミングアウトされました。 一人でも多くの人にこの病気を広く知ってもらい研究・治療が進むことを願ってのことです。  難病指定して欲しいと厚生省にも直訴されてましたが 駄目でした。 患者数の多い方から治療費 研究費が回されるということですよね。 でもそうこうしていくうちに病気は進行してゆきます。彼女は 切ってもきっても次々出てくる癌と戦っていました。 明日は当たり前の様には来ないのです・・・ 遠位型ミオパチーの患者の会 の署名はネットでも 出来るそうです・・ ご理解のある方は よろしくお願いします・・・ さて ↓で 散々な土瓶ですが 1日のみなぜか家でも静かでしたが その後はいつもと変わらず放浪しております。 ただ 公園の出入り口で・・・・とあやつながら頭を使ってます・・・爆。 そんなロビンですが 最近とーても嬉しい事がありました。  ロビンと言えば 気品あるクロス手・・  しかしこれは訓練競技会では大きな減点です。 これを私頑張って 直してきました。 しかし行進中の伏臥と言って ロビンから離れる科目があるのですが これは全く駄目で・・クロス手は直したんですが 手を折り込んでしまってたんです。 これを直すのがどんなに大変か 分ります?  人間の癖もなかなか直せないでしょ・・ 苦節3年 修正に力入れて 1年半・・・みごと克服? したんですよ・・  アジ オビ 塾日誌には詳しくつづってます・・よかったらどーーぞ! http://yaplog.jp/robin7/archive/438 そして ビデオは ここにもはりこしておきます・・見てちょ♪音量に気をつけてね・・  さらだとロビンの努力に 拍手のぽちりんこ・・お願いします・・! ランキングに参加しています♪ ぽちりんこ応援よろちく! 「奈々子です。 怖くないです。 ポチすれば」  ( 龍のかーさん 作・)   ランキングふたつに減らしました・・なのでWクリックよ  アジオビ塾日誌・・更新してます。) 興味のある方はどうぞ・  |
さすがはロビン様！
でしょう・・・苦節3年ですわぁ
自画自賛"!
|
コメントの投稿 |
トラックバック |
|
トラックバックURL
→http://saradahimeko.blog3.fc2.com/tb.php/972-8ac19940 |
|
| メイン |
|