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みんな頑張ってる!! 動画あり
- 2008/06/19(Thu) -
いつも仲良くしてくださっている木のmama さんから 助けてぇ~というコメがあり
何ごとかと 覗いてみましたらば

ネットを通じて仲良くしているお友達の声を皆さんに伝えて欲しいという趣旨でした。

遠位型ミオパチーという難病が 難病指定されないために もしや最近発見した物質に効果の期待がもてるかも・・としても それを認可するまでの研究する莫大な費用を国が捻出出来ない為に みすみす指を咥えていなければならない現状から脱皮したいということです。

今回この病気の方々が患者の会を立ち上げ 難病指定してもらえる様 署名運動されています。
http://enigata.com/   こちらに飛んでみてください・・・との事です。

つい先月日本テレビ系の「モクスペ」で、『5年後、私は生きていますか?~5年生存率7%の「平滑筋肉腫」難病と闘うウリナリ社交ダンス部講師~』が放送されました。これまでに4度の手術を乗り越え、周囲に生きるパワーとエールを送り続ける吉野先生の姿を、ドキュメンタリーで収録した番組でしたが その方とだぶりました。

この病気も難病指定されておりません。
家族にも隠しておりましたが この番組と本を通じて? カミングアウトされました。
一人でも多くの人にこの病気を広く知ってもらい研究・治療が進むことを願ってのことです。

難病指定して欲しいと厚生省にも直訴されてましたが 駄目でした。 患者数の多い方から治療費 研究費が回されるということですよね。
でもそうこうしていくうちに病気は進行してゆきます。彼女は 切ってもきっても次々出てくる癌と戦っていました。 

明日は当たり前の様には来ないのです・・・

遠位型ミオパチーの患者の会 の署名はネットでも 出来るそうです・・
ご理解のある方は よろしくお願いします・・・


さて ↓で 散々な土瓶ですが 
1日のみなぜか家でも静かでしたが その後はいつもと変わらず放浪しております。
ただ 公園の出入り口で・・・・とあやつながら頭を使ってます・・・爆。

そんなロビンですが 最近とーても嬉しい事がありました。

ロビンと言えば 気品あるクロス手・・


036sa.jpg


しかしこれは訓練競技会では大きな減点です。

これを私頑張って 直してきました。 しかし行進中の伏臥と言って ロビンから離れる科目があるのですが これは全く駄目で・・クロス手は直したんですが 手を折り込んでしまってたんです。
これを直すのがどんなに大変か 分ります?
人間の癖もなかなか直せないでしょ・・
苦節3年 修正に力入れて 1年半・・・みごと克服? したんですよ・・

アジ オビ 塾日誌には詳しくつづってます・・よかったらどーーぞ!

http://yaplog.jp/robin7/archive/438

そして ビデオは ここにもはりこしておきます・・見てちょ♪音量に気をつけてね・・











さらだとロビンの努力に 拍手のぽちりんこ・・お願いします・・!




ランキングに参加しています♪ ぽちりんこ応援よろちく!

「奈々子です。 怖くないです。 ポチすれば」
( 龍のかーさん 作・)
y07.gif 

 
ランキングふたつに減らしました・・なのでWクリックよ

 アジオビ塾日誌・・更新してます。) 興味のある方はどうぞ・



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コメント
-グ~~~ッ!-
なんだかんだのロビン君も やりまんなぁ。

ごんたくれも 殊勝にさらださんのお顔を見ながら しっかり歩いてますね。かわゆいのぉ~。
2008/06/19 13:00  | URL | オリバーのおかん #-[ 編集] |  ▲ top

--
署名してきましたよ。
名前だけですが(;´▽`A``
難病指定されないって大変ですよね。
変な福祉をするより医療や教育に力入れて欲しいですよね。
ロビンちゃん、ビっとしてますよね。
クロスする手は駄目なんですね。
素敵だなと思ってましたが。
何で駄目なんでしょ。
2008/06/19 14:23  | URL | ちゃあ #-[ 編集] |  ▲ top

--
あれ!!
さらださん、ランキングやめちゃったんですか!!
寂しいわ。
↓でポチしました。
2008/06/19 14:26  | URL | ちゃあ #-[ 編集] |  ▲ top

--
クロス手も可愛いのにね・・・ざんねん!

で~~素晴らしい♪
しっかり伸びてキチンと揃えた手~☆
流石ですね さらださんポチッ!ポチッ!v-209
2008/06/19 21:38  | URL | syeriko #-[ 編集] |  ▲ top

--
奈々子様。。。

おおいに~おおきに~v-421v-421v-421
今年中に60万筆。。。達成出来るますようにv-421
お顔の広い奈々子様。。。感謝感謝でございますv-353

して~ロビンたん。。。なんとお利口ちゃんなんでしょ。。。かっこええ~v-413
あ~ぁ。。。うちの子達比べもんになりましぇんill|il _| ̄|● ill|li
2008/06/19 23:40  | URL | 木のmama #rD0mw3iQ[ 編集] |  ▲ top

--
たくさんの難病がありますね。
ドンドン、解明していってほしいです。
しかし、今指定されてる難病でも外そうかなんて、姑息な考えもあるようです。
人の命を考えてーー!
ほしいものですね。

ロビンちゃん、クロス治って良かったですね。
本当に大変だったことでしょう。
さらださんの熱意に、ぽちぽち!
2008/06/19 23:53  | URL | アデリー #JalddpaA[ 編集] |  ▲ top

-おぉ!!!-
やるじゃ~んv-363 さすがはロビン様!
やっぱり さらだファミリー すごいです!v-424
さらだ師匠の指導力と熱意と根気に拍手! v-424
もう アマで出陳は反則ですよぉ~v-408
ロビンたん、脚側もピッタリだし、機敏な動きだし、
見事 奇妙な癖も克服して ・・・
ロビンたんも 決定戦行きのわんこになれそうですねv-363
やっぱ うちとは比べ物になりませんわ 。。。v-355
日曜日のドラハ、楽しみにしてますね~v-343
うちだけのことを考えれば ドキドキなんですが・・・v-393

署名の件、これから HPにお邪魔してみます。
大切な命のために、本当に微力ですが協力できれば 。。。
2008/06/20 01:12  | URL | さるとび #aj90A0lE[ 編集] |  ▲ top

--
さすがロビンたん抜け目がないですね!
ある意味さらだ師匠の1歩上を言ってるような…(^_^;)


署名の件は
私も微量ながら協力させてもらいます

ポチポチっと
2008/06/20 07:05  | URL | 湘南のひろ #-[ 編集] |  ▲ top

--
難病・・・・本当に何でもいいから少しでも良くなるならってって藁をもつかむ思いなんですよね。
それはやはり当事者、周りの方には切実な問題・・・
少ないからって問題で、後回しっていうのは本当に辛いと思います。
なので署名はさせていただきました。

ロビンちゃんがんばっていますね。
明後日頑張ってくださいね。

2008/06/20 17:48  | URL | ノアママ #R/T0D4oQ[ 編集] |  ▲ top

--
いつも思うけど、なんと言われようと、やっぱり土瓶。。ロビンちゃんはすごいなぁ~v-11
可愛いなぁ~v-10

。。さらださんがすごいんだと思いますケド。。
訓練とはいえ、あんな風についてこられたら、可愛くてムギュしちゃって、わたしでは訓練にならないですゎ
2008/06/20 22:59  | URL | ぴろ #-[ 編集] |  ▲ top

-オリバーのおかんさんへ-
v-218でしょう・・・苦節3年ですわぁ
諦めていたので すんごく嬉いです。

日曜日競技会なんです・・応援してくださいね♪
賢い土瓶でいる様 祈ってね!
2008/06/20 23:06  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-| ちゃあ さんへ-
ご協力ありがとうございます、
病気は何時なるか分らないので 明日はわが身ですよね・・ それがえたいの知れない難病なんて 想像を絶するご苦労があると思います。

ロビンちゃんにぐっときました? 私もすんごく嬉しくてみんなに見て欲しくて はりこしちゃいましたわ♪

ランキングの事教えてくれてありがとう・・慌てて更新して そして この日は外出してたんで 夜まで知りませんでした。 ちゃあさんの米みて 慌ててランキング入れましたよ・・・猛爆
2008/06/20 23:13  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-syerikoさんへ-
クロス手かわいいでしょ・・
でも競技会ではダメなんですよ。 これってやはり珍しいみたいです・・手折れの修正はほんと大変てしたよ。
修正できて嬉しいです。 これからもいろんなことにチャレンジしてゆきまーーーす♪
2008/06/20 23:23  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-木のmama さんへ-
えへへ ちょこと協力されていただきました。・
しかし色んな病気があるんですね・・
病気になったら大変です。 健康に気をつけましょうね♪

ロビンたんカッチョえーーですか? 嬉しいです。 おおきに! これからますますそんな声が聞こえる様頑張りますので応援してくだされぇぇ
2008/06/20 23:29  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-アデリーさんへ-
ほんと病気って色々知らないものが沢山あります。
その中でも治療法もない 分らない難病にかかってしまったら・・・考えだけでも恐ろしいです。

ロビンはクロス手は1年前に直せたのですが
今度は手折れが出ちゃって・・・また1年かかりましたわ。 これ直せるのって大変です。私自我自讃しちゃいますよ♪
2008/06/21 23:53  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-さるとびさんへ-
奇妙な癖・・・直しましたよ。
昨日も 今日もばっちり奇麗にお手手出してました。
このまま定着しそうです・明日出来たら感激しちゃうかも・・(^^)

アマですよぅぅーー。技は沢山ありますけれどね♪ (
イヒヒヒ) いええやっと朱音ちゃんと同じ土俵に立てるかな? のレベルです。しかし今日おもいっきし足を踏んで・・・涙!! 明日おらしらねーーちゅー態度になりましたらおとんの出番です。よろしく・・!
2008/06/22 00:00  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-湘南のひろさんへ-
そうです
ロビンにしてやられましたわ・・(今日のことなんですが・・) 犬も人を良く見ていますよね

ご協力ありがとうございました。
2008/06/22 00:07  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-ノアママさんへ-
そうですよね。
一人では対処できません。
国に救ってもらわなくて どうすればよいのでしょうか?ご協力ありがとうございました。

明日ドキドキです・・がんばってきますね♪
2008/06/22 00:09  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top

-ぴろ さんへ-
ええそうですよ
私がすごいんです。v-8 自画自賛"!

だってぇぇーーー
先生に直してもらったわけでもなく教えてもらったわけでもなく・・自己流ですからぁぁーー えっへん!
諦めずにやってきたおかげかな(@^^@)
今度はダンベル持来に挑戦です。 これまた大変そうです・・涙!

2008/06/22 00:13  | URL | さらだ #B6Sud9Cs[ 編集] |  ▲ top


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